Raar

In de lagere school werden er soms 2 groepen gevormd, vooral bij turnen gebeurde dat wel eens: 2 leiders werden aangeduid en zij mochten dan kiezen. Ik werd steevast als laatste uitgekozen. In het middelbaar bleef ik het buitenbeentje, en werd ik uiteindelijk 'raar'. Waarom ik dan zo raar was of wat er dan zo raar aan me was wisten ze niet te duiden... gewoon raar.
Ik ben altijd raar gebleven op kantoor, tussen vrienden, in mijn leven. Ik hoor er niet bij, ik pas er niet in.

Ik klaag niet: ik heb een geweldige partner, een fantastisch kind en enkele vrienden. Toch blijft het steken. Als er een reünie is geweest en ik weer niet gevraagd ben. Als iemand niet meer van zich laat horen zonder reden, als ik van uitjes hoor waar ik niet van wist, als ik buitengesloten word. Raar...

Verwoorden

Het is moeilijk om te verwoorden wat je niet ziet, om weer te geven wat er niet lijkt te zijn... erbij horen en toch weer niet.

Hoe maak ik duidelijk dat ik ben zoals jij, en toch weer niet. Ik denk en voel, ik doe, ik ben. Op mijn manier, altijd op mijn manier.  Soms kan ik niet vatten wat jij bedoelt, dan weer kun jij niet zien wat ik zeggen wil, heel vaak ook zien we allebei wat er is. Soms zo kristalhelder en soms zeg ik zie je: het is er, zelfs al lijkt het er niet te zijn...

Af en toe....

Af en toe wil ik er weleens bijhoren en niet genegeerd worden, of vergeten, of over het hoofd gezien. Gewoon zoals iedereen. Af en toe...

Wat je niet ziet

Het voelt moeilijk de laatste tijd: school wil niet mee, zoon voelt de zwaarte op hem wegen en ik zit er tussenin. Hoe hem hier doorheen helpen, wat doen, hoe aan pakken, hoe benaderen? Het is zo moeilijk om te verwoorden wat je niet ziet, om weer te geven wat er niet lijkt te zijn... erbij horen en toch weer niet.
Als ik dit gedicht lees of hoor, dan denk ik altijd aan zoon.


Nieuwstad 14
Ik was bezoek dat langer bleef en anders sprak,
maar ik misstond niet in de kamer. Een beetje
als een schemerlamp die op den duur de sleutel kreeg.
ik deed niet ongezellig, en in mijn buurt was het
aan tafel minder leeg. Maar nog liet niemand na
mij af en toe te wijzen op mijn tong, mijn grond.
Dan noemden ze mij onverwacht weer anderman
en zonden mij naar huis, terwijl ik juist begon
te wennen aan de lucht en onderhand ook dacht
dat ik een hart veroverd had. Maar niets was
minder waar dan dat. Op tijd en stond werd
naar mijn stoel gekeken, gepolst of ik al wortel
schoot. Ik hield mijn mond en vond het krassen
van de meeuwen geen goed teken. Hoe kwam
het dat ik binnen zat en tegelijk nog buiten stond.
(Bart Moeyaert)

Autisme

Natuurlijk surf ik regelmatig op zoek naar nieuws autisme en Ass, omdat het leven met intensief is zoek je naar andere -soms betere- wegen.

En dan lees je dit:
Holding therapie
Uitgangspunt van deze, intensieve, therapie is dat de autistische stoornis niet wordt veroorzaakt door genetische en/of neurologische factoren, maar door "een angst dominerende emotionele onevenwichtigheid", welke leidt tot sociaal terugtrekken en falen om van sociale interacties te leren. De onevenwichtigheid zou het resultaat zijn van een gebrek aan binding tussen moeder en kind. De behandeling is er op gericht deze binding tot stand te brengen door het kind stevig vast te houden, tot oogcontact te brengen en de gespannenheid van het kind te doorbreken tot het aangeeft dat het contact nodig heeft en daaruit genoegen put.

Zal ik hem nog eens herhalen? De onevenwichtigheid zou het resultaat zijn van een gebrek aan binding tussen moeder en kind.

en deze dan:
Tomatistherapie
De Tomatismethode maakt gebruik van een "psycho hearing test" waarbij een luistercurve, die gemanipuleerd kan worden, wordt vastgelegd. Deze luistercurve kan aanwijzen waar de problemen van het kind gesitueerd zijn. De stem van de moeder wordt overigens eveneens geanalyseerd. De filosofie is dat de "'sonische evolutieketen" helemaal vanaf het begin wordt gereconstrueerd, dat wil zeggen vanaf 4½ maand in de baarmoeder. De wil tot communicatie ontstaat volgens Tomatis in de baarmoeder. Indien deze communicatiedrang hier niet volledig tot rijping komt of verstoord wordt bij de geboorte of eerste levensjaren, zal het kind zijn selectiviteit sluiten. "Door het zich afweren van de omringende wereld kunnen allerlei ontwikkelings- en leermoeilijkheden ontstaan", aldus Tomatis. In deze theorie speelt selectiviteit dus een rol: het oor is niet in de juiste toestand om een perfecte analyse van de geluidstrillingen te maken. Een kind kan volgens Thomatis zijn selectiviteit sluiten om psychologische redenen.

Beseft de schrijver van dit artikel hoeveel tijd, moeite en aandacht moeders -een uitzondering niet te na gesproken-  in hun kind steken. Wat ze allemaal doen en bedenken om het weerbaar en minder angstig te maken. Hoeveel keer per nacht de nachtmerries en de onrust verdreven wordt. Hoeveel uren van het wakende bestaan naar het kind gaat? Hoeveel begeleiding, hoe weinig tijd er voor een eigen leven overblijft? Hoeveel veiligheid het kind uiteindelijk bij de moeder haalt? En u gaat mij een gebrek aan binding of een slecht stem/intonatie aanpraten? Misschien mag ik de schrijver een gebrek aan begrip aanpraten!
Vriendelijke groet,
A.

De trein

Iedere aanstaande ouder verheugt zich op zijn kind. Denkt aan de wonderbaarlijke reis die gaat beginnen, en stelt zich het leven als mama of papa voor. En al hebben we nog geen ervaring, we hebben al zoveel anderen 'de trein' zien opstappen, dat we de reis wel kunnen dromen. Krijg je het routeplan niet volledig uitgestippeld, dat bepaal je voor een groot stuk zelf... of dat denk je toch.

Ik heb een geweldig kind. Ik zag al zoveel ouders op de trein naar dat fantastische land stappen, en zag mijn zitje al klaar staan. Alleen... er zijn wel meer treinen. Je hebt die hele drukke, volle die af en aan rijden en waar iedereen zich tegelijk in propt. En dan heb je de andere. Met een zee van plaats, die mondjesmaat rijden op andere tijden, een andere route, naar een ander land.
Pieps is anders. Hij heeft ASS. Autisme spectrum stoornis. Voor Pieps is de wereld één groot geheel, die hij niet in stukjes kan knippen. ASS is geen ziekte, het is een sociale, emotionele, communicatieve handicap. Voor Pieps is het niet levensingrijpend, maar het maakt dingen wel gecompliceerder. Het is verweven in zijn persoonlijkheid. Het wordt nooit beter, het gaat nooit over, het blijft zo.

Ik heb het er behoorlijk moeilijk mee gehad. Mijn eigen lieve Pieps in een wereld die hem maar niet schijnt te begrijpen. Een wereld die ik herken en waar ik ook mijn plaats niet in kan vinden. En toch, met wat moeite en het respect dat we allemaal anders mogen zijn, kom je een heel eind.
Pieps is niet egoïstisch maar egocentrisch en daardoor kán hij niet (snel) aan anderen denken. Hij kan kwetsend uit de hoek komen, terwijl dat niet zijn bedoeling is en hij eigenlijk gewoon verdrietig of paniekerig is. Hij is bloedeerlijk, en begrijpt de wereld met zijn subtiele aanwijzingen en hints gewoon niet. En als hij daardoor iemand pijn doet, is dat net omdát hij het niet begrijpt.
Alles heeft zijn plek en alles moet benoemd, absolute duidelijkheid in communicatie is vereist. Hij houdt absoluut niet van veranderingen en verrassingen, vakanties, verjaardagen en feestdagen maken hem heel gespannen. Hij is extreem angstig, angstig voor elk contact dat hij niet zelf initieert. En hoewel hij soms heel moeilijk zijn gevoelens uit, daarom heeft hij ze niet minder.
Maar Pieps heeft ook hele fijne humor -geen flauwe grappen humor, maar heel rechtlijnig en doordacht. Hij is hulpvaardig en standvastig. En zijn liefde is echt en onvoorwaardelijk, zijn knuffels gemeend en warm.
Nog steeds zoek ik het grondplan om hem te begrijpen, want soms raak ik ook nog wel eens de weg kwijt. Maar dan zie ik mijn knulletje weer een keer vol overgave spelen -helemaal opgaan in zijn enthousiasme- of omarmt hij me in al zijn liefde, en dan weet ik gewoon: dit komt goed.

Ik zit dus op de trein. Niet de trein die ik wou kiezen, de trein die hij gekozen heeft. Het is niet de reis die ik in gedachten had toen ik vertrok. Het is oneindig veel mooier.