Iedere aanstaande ouder verheugt zich op zijn kind. Denkt aan de wonderbaarlijke reis die gaat beginnen, en stelt zich het leven als mama of papa voor. En al hebben we nog geen ervaring, we hebben al zoveel anderen 'de trein' zien opstappen, dat we de reis wel kunnen dromen. Krijg je het routeplan niet volledig uitgestippeld, dat bepaal je voor een groot stuk zelf... of dat denk je toch.
Ik heb een geweldig kind. Ik zag al zoveel ouders op de trein naar dat fantastische land stappen, en zag mijn zitje al klaar staan. Alleen... er zijn wel meer treinen. Je hebt die hele drukke, volle die af en aan rijden en waar iedereen zich tegelijk in propt. En dan heb je de andere. Met een zee van plaats, die mondjesmaat rijden op andere tijden, een andere route, naar een ander land.
Pieps is anders. Hij heeft ASS. Autisme spectrum stoornis. Voor Pieps is de wereld één groot geheel, die hij niet in stukjes kan knippen. ASS is geen ziekte, het is een sociale, emotionele, communicatieve handicap. Voor Pieps is het niet levensingrijpend, maar het maakt dingen wel gecompliceerder. Het is verweven in zijn persoonlijkheid. Het wordt nooit beter, het gaat nooit over, het blijft zo.
Ik heb het er behoorlijk moeilijk mee gehad. Mijn eigen lieve Pieps in een wereld die hem maar niet schijnt te begrijpen. Een wereld die ik herken en waar ik ook mijn plaats niet in kan vinden. En toch, met wat moeite en het respect dat we allemaal anders mogen zijn, kom je een heel eind.
Pieps is niet egoïstisch maar egocentrisch en daardoor kán hij niet (snel) aan anderen denken. Hij kan kwetsend uit de hoek komen, terwijl dat niet zijn bedoeling is en hij eigenlijk gewoon verdrietig of paniekerig is. Hij is bloedeerlijk, en begrijpt de wereld met zijn subtiele aanwijzingen en hints gewoon niet. En als hij daardoor iemand pijn doet, is dat net omdát hij het niet begrijpt.
Alles heeft zijn plek en alles moet benoemd, absolute duidelijkheid in communicatie is vereist. Hij houdt absoluut niet van veranderingen en verrassingen, vakanties, verjaardagen en feestdagen maken hem heel gespannen. Hij is extreem angstig, angstig voor elk contact dat hij niet zelf initieert. En hoewel hij soms heel moeilijk zijn gevoelens uit, daarom heeft hij ze niet minder.
Maar Pieps heeft ook hele fijne humor -geen flauwe grappen humor, maar heel rechtlijnig en doordacht. Hij is hulpvaardig en standvastig. En zijn liefde is echt en onvoorwaardelijk, zijn knuffels gemeend en warm.
Nog steeds zoek ik het grondplan om hem te begrijpen, want soms raak ik ook nog wel eens de weg kwijt. Maar dan zie ik mijn knulletje weer een keer vol overgave spelen -helemaal opgaan in zijn enthousiasme- of omarmt hij me in al zijn liefde, en dan weet ik gewoon: dit komt goed.
Ik zit dus op de trein. Niet de trein die ik wou kiezen, de trein die hij gekozen heeft. Het is niet de reis die ik in gedachten had toen ik vertrok. Het is oneindig veel mooier.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten